中國孤獨癥及神經發(fā)育障礙人群家庭現況、需求及支持資源情況調查報告
定 價:65 元
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- 作者:中國孤獨癥家庭狀況社會調查項目組
- 出版時間:2023/3/1
- ISBN:9787565928581
- 出 版 社:北京大學醫(yī)學出版社
- 中圖法分類:R749.99
- 頁碼:
- 紙張:膠版紙
- 版次:
- 開本:16開
為了解全國范圍內孤獨癥人群家庭需求及支持資源的情況,北京大學APEC 健康科學研究院、ALSOLIFE研究院/北京阿叟阿巴科技有限公司、北京大學神經科學研究所組成了中國孤獨癥家庭社會調查項目組,在愛爾公益基金會支持下,開展了一次全國范圍的大規(guī)模調查,并完成此調查報告。全書共分為10章,被調查兒童按年齡分為學齡前組和義務教育組,調查數據以圖表的形式,結合系統(tǒng)、深度的分析和討論,全面呈現全國孤獨癥人群家庭現狀、需求和支持資源的情況,為國家提供決策依據。
章 導論:孤獨癥譜系障礙1
1.1 孤獨癥譜系障礙1
1.2 美國孤獨癥流行病學研究結果1
1.3 中國孤獨癥的流行病學研究現狀3
1.4 孤獨癥的篩查與診斷4
1.5 學術界針對于孤獨癥研究的建議8
第二章 本次受訪者的基本特征12
2.1 受訪者的地域分布和孤獨癥兒童年齡分布12
2.2 受訪者與患兒的關系13
2.3 患兒父母的學歷水平13
2.4 患兒父母的年齡14
2.5 總結與討論14
第三章 孤獨癥兒童家庭的現狀16
3.1 父母的婚姻狀況16
3.2 父母的職業(yè)狀態(tài)17
3.3 家庭居住地的遷移情況20
3.4 家庭年收入與年支出21
3.5 總結與討論22
3.6 孤獨癥兒童情況22
3.7 參考閱讀:我國2~6歲孤獨癥兒童家庭直接經濟負擔研究34
第四章 孤獨癥的早期發(fā)現與診斷35
4.1 對孤獨癥的基礎認知35
4.2 對孩子異常的察覺37
4.3 就診過程40
4.4 診斷結論44
4.5 國內政策45
4.6 參考閱讀:我國孤獨癥兒童早期癥狀識別與就診時間的研究47
第五章 早期干預48
5.1 早期干預方法48
5.2 學齡前組的早期干預53
5.3 機構干預詳情57
5.4 早期干預效果的主觀評價75
第六章 融合教育(學齡前階段)79
6.1 是否正在幼兒園接受融合教育79
6.2 正在幼兒園接受融合教育80
6.3 中途結束幼兒園融合的分析82
6.4 兒童完全未進行幼兒園融合的原因83
6.5 家長對學齡前融合教育的期望84
第七章 融合教育(義務教育階段)86
7.1 義務教育階段融合教育國家的政策支持86
7.2 義務教育組患兒當前的安置情況87
7.3 在公立普通學校接受義務教育87
7.4 在公立培智學校接受義務教育104
7.5 陪讀老師的資源獲取112
7.6 未在學校中接受義務教育114
7.7 送教上門116
7.8 機構干預118
7.9 居家120
第八章 家長賦能體系與政府支持122
8.1 家長獲取入門知識的主要渠道122
8.2 當地家長互助組織123
8.3 免費培訓124
8.4 付費課程培訓125
8.5 康復救助127
8.6 其他補貼130
8.7 輔具支持133
第九章 家庭商業(yè)保險135
9.1 兒童的商業(yè)保險135
9.2 家長的商業(yè)保險137
第十章 家長的身心健康和期望140
10.1 家長身心健康的自我評價140
10.2 家長焦慮的來源140
10.3 家長需要的幫助142
專業(yè)詞匯中英文對照表144
參考文獻146