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同與不同:50個(gè)中國(guó)孤獨(dú)癥孩子的故事 ![]() 本書匯集了眾多孤獨(dú)癥孩子家庭的真實(shí)故事,從早期干預(yù)、入學(xué)融合,到特長(zhǎng)發(fā)展和社會(huì)就業(yè),書中的主人公們?cè)诔錆M挑戰(zhàn)的旅程中尋找屬于自己的光亮,詮釋了愛(ài)、理解和科學(xué)干預(yù)的意義。這不僅是一部關(guān)于孤獨(dú)癥的書,更是一部關(guān)于成長(zhǎng)和看見(jiàn)的書,看見(jiàn)多樣與可能,看見(jiàn)愛(ài)與希望。 推薦序一 1982年南京腦科醫(yī)院陶國(guó)泰教授在中國(guó)內(nèi)地首次報(bào)道四例兒童孤獨(dú)癥。四十二年來(lái),對(duì)于曾經(jīng)罕見(jiàn),如今卻是常見(jiàn)的孤獨(dú)癥,中國(guó)專業(yè)人員診治水平在提高,家長(zhǎng)意識(shí)在改善,科學(xué)干預(yù)尤其是家庭干預(yù)理念在普及,社會(huì)層面的理解和接納在進(jìn)步,黨和政府對(duì)這個(gè)群體的關(guān)心、關(guān)愛(ài)和支持也在加強(qiáng)。 體現(xiàn)在孤獨(dú)癥孩子身上,就是他們的預(yù)后、生存狀況和生存質(zhì)量在不斷改善。但與此同時(shí),存在的問(wèn)題也還不少,我們也還有很長(zhǎng)的路要走,這是閱讀《同與不同:50個(gè)中國(guó)孤獨(dú)癥孩子的故事》后,我的最深感受。 一個(gè)個(gè)生動(dòng)的案例,讓我們看到,雖然每個(gè)孩子都有一個(gè)相同的孤獨(dú)癥診斷,但每個(gè)孩子的孤獨(dú)癥表現(xiàn)、缺陷、優(yōu)勢(shì)、進(jìn)步和預(yù)后,如赤橙黃綠青藍(lán)紫光譜一般各不一樣。 一句句發(fā)自肺腑的心聲,讓我們深刻體會(huì)到,雖然不同的父母都有不同的文化職業(yè)背景、社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況和價(jià)值觀,但她(他)們對(duì)孩子的愛(ài)、期待和努力是類似的。 我堅(jiān)信,孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)們,孤獨(dú)癥行業(yè)的從業(yè)者、其他有興趣的讀者可以從閱讀中獲得很多的感悟,汲取豐富的經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn),學(xué)到有用的方法和技巧。 我也更加堅(jiān)信,面對(duì)孤獨(dú)癥群體,必須毫不動(dòng)搖地奉行科學(xué)精神和人文關(guān)懷的宗旨,堅(jiān)持孤獨(dú)癥教育或干預(yù)三原則:即對(duì)這個(gè)群體理解、接納、包容、尊重和賞識(shí);用快樂(lè)、適度、巧妙的方法去改善孤獨(dú)癥群體的社交缺陷和可能出現(xiàn)的情緒、行為問(wèn)題;堅(jiān)持發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化孤獨(dú)癥群體的特別興趣和能力。 孤獨(dú)癥兒童,這個(gè)復(fù)雜的神經(jīng)少數(shù)族孩子們,也一定能夠和所有其他所有兒童一樣,健康、快樂(lè)、有自信、有自尊地成長(zhǎng)。 鄒小兵 中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師 大米和小米研發(fā)總顧問(wèn) 推薦序二 本人為很多書寫過(guò)序言或?qū)ёx,大部分是信手拈來(lái),我要么對(duì)作者熟悉,要么對(duì)主題熟悉,序言也好,導(dǎo)讀也罷,總是有話可說(shuō)。華夏出版社的這本《同與不同:50個(gè)中國(guó)孤獨(dú)癥孩子的故事》,成稿在側(cè),文字在目,約期無(wú)多,卻難下手。為什么呢? 其一,自己也算業(yè)余的自媒體和出過(guò)書的人。出過(guò)書,寫過(guò)博客,發(fā)過(guò)訂閱號(hào),微博和朋友圈也時(shí)不時(shí)更新一下。然而粉絲不過(guò)一萬(wàn)、五萬(wàn),篇讀不過(guò)數(shù)百一千。雖自視若珍饈,然讀者如嚼蠟,偶獲嘉許,難得眾心。要待我等提高民眾對(duì)孤獨(dú)癥的意識(shí)和知曉度,恐使不知有漢也!而《同與不同》的作者大都是真正的媒體人,其文章動(dòng)輒得數(shù)萬(wàn)人次的閱讀,幾百、上千點(diǎn)贊。以我之無(wú)聞,序評(píng)人之眾賞,真是既不自知也不自量! 其二,本書篇章架構(gòu)恢宏周至,以孤獨(dú)癥患者為主題,從入學(xué)到就業(yè),從早期干預(yù)到婚戀嫁娶,從融合發(fā)展到特長(zhǎng)發(fā)揮,從家庭奮斗到社會(huì)倡導(dǎo),無(wú)一不攝,無(wú)一不關(guān),無(wú)一不述。但其攝、其關(guān)、其述,又無(wú)一不是由個(gè)案的深入采訪而來(lái),以點(diǎn)代面,與一般教科書以面概點(diǎn)完全是不同的套路。讀此書易動(dòng)人心,功卻在動(dòng)心之外。點(diǎn)在書中,面在讀者思考之中。 其三,以點(diǎn)代面,難免以偏概全。故事越是生動(dòng)鮮活,越是有血有肉,越是個(gè)體的、個(gè)性的,有一般代表性卻不能代表一般,雖可引人深思、啟發(fā)借鑒,卻不能硬套照搬。如果僅僅通過(guò)序言,我希望能影響讀者什么的話,就是上面這句話了。 最后,孤獨(dú)癥兒童和其家庭的康復(fù)之路,需要全社會(huì)的動(dòng)員和參與。去偽存真,去粗取精,推廣經(jīng)驗(yàn),汲取教訓(xùn),是一個(gè)過(guò)程。既然是在過(guò)程中,現(xiàn)實(shí)就是真?zhèn)坞y辨,精粗不分,經(jīng)驗(yàn)無(wú)多,教訓(xùn)不少。引中山先生的話作為結(jié)題:革命尚未成功,同志仍需努力! 郭延慶 北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神科主任醫(yī)師 中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會(huì)名譽(yù)主任委員 大米和小米研發(fā)顧問(wèn) 推薦序三 本書的案例來(lái)自大米和小米的公號(hào)文章,在大米和小米這幾年,我曾負(fù)責(zé)過(guò)新媒體,編輯們每周一塊兒開(kāi)選題會(huì),討論孤獨(dú)癥領(lǐng)域又出現(xiàn)了哪些科技突破,又有哪個(gè)孤獨(dú)癥孩子成功走向社會(huì),哪里發(fā)生了侵害殘障人士權(quán)益的事件,哪位家長(zhǎng)又寫來(lái)了求助信等等。編輯們還曾委派我去探望孤獨(dú)癥家庭,和一些家長(zhǎng)建立了聯(lián)系。所以本書不少案例我看著很熟悉,讀的時(shí)候勾起了很多回憶。 人們會(huì)對(duì)人生中的第一次記憶深刻,我還記得接觸過(guò)的第一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的母親,她是云南人,三年前的一天,她給我寫來(lái)郵件,想?yún)⒓哟竺缀托∶捉M織的公益家長(zhǎng)培訓(xùn),由于沒(méi)人照顧4歲的兒子,她不得不帶兒子一塊兒參加。這位媽媽從曲靖出發(fā),花了28個(gè)小時(shí)到達(dá)東莞的培訓(xùn)地。我吃驚地問(wèn)她為什么花這么長(zhǎng)時(shí)間,她說(shuō)到達(dá)東莞時(shí)已經(jīng)半夜,不舍得花錢住旅館,就帶著兒子在車站睡了一夜。這是一位單親媽媽,單位照顧她,允許她請(qǐng)假帶孩子看病,為了多掙一些錢,她還要兼職打工。 她是我認(rèn)識(shí)的第一位蝸牛,背上的殼確實(shí)很重,走得很艱難,但倔強(qiáng)的她從不認(rèn)輸,為了讓兒子好起來(lái),跟生活玩命。后來(lái)認(rèn)識(shí)的家長(zhǎng)越來(lái)越多,我才發(fā)現(xiàn)蝸牛殼的重量是上不封頂?shù)模液芏鄷r(shí)候,與生活的博弈是看不到希望的,明知其不可為而為之。生活有多艱難,家長(zhǎng)拼搏的意志就有多驚人。尼采說(shuō):當(dāng)我們勇敢的時(shí)候,我們并不如此想,我們一點(diǎn)也不認(rèn)為自己是勇敢的。家長(zhǎng)們英勇地奮斗而不自知,事實(shí)上他們根本顧不上評(píng)價(jià)自己,他們甚至?xí)?zé)備自己的軟弱。 這本書是一部家長(zhǎng)故事集,是有幾十位家長(zhǎng)和他們孩子的故事,有干預(yù)成功的雞湯,也有干預(yù)失敗的教訓(xùn),有輕癥孩子順利考上大學(xué)的炫耀,也有重癥孩子終于學(xué)會(huì)了如廁的苦笑,有心大的家長(zhǎng)差不多就行,也有心重家長(zhǎng)的各種扼腕長(zhǎng)嘆,有的十年花費(fèi)千萬(wàn),有的一天都不去干預(yù)自己在家?guī)蓿械谋樵L名醫(yī)偏方,有的牢牢拿定一個(gè)主意,有的站在橋上想跳河,有的忽然頓悟笑看人生……孤獨(dú)癥家長(zhǎng)讀這本書的時(shí)候當(dāng)然五味雜陳,而那些毫不相干的讀者,讀這本書的時(shí)候也會(huì)驚訝不已,這是一個(gè)非常獨(dú)特的世界。 社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥孩子的關(guān)注,往往集中在4月2日那一天,不用解釋家長(zhǎng)們都能意會(huì);往往集中在一兩歲到七八歲,因?yàn)檫@是一個(gè)黃金干預(yù)期;關(guān)注往往集中在小天才小怪才。這就造成了一些偏見(jiàn),以為孤獨(dú)癥孩子都是最強(qiáng)大腦,能夠背圓周率后面幾百位,長(zhǎng)大就能成為馬斯克,以為孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大以后就消失了,跟這個(gè)社會(huì)再?zèng)]有關(guān)系了。實(shí)際上越不被關(guān)注的地方越難,農(nóng)村的、重癥的、大齡的、失去親人的、進(jìn)入老年的孤獨(dú)癥人士,需要更多的關(guān)注與扶助。本書的內(nèi)容既有早期干預(yù)、入學(xué)融合,也有社會(huì)就業(yè)和大齡生存,還有特長(zhǎng)發(fā)展和社會(huì)倡導(dǎo)。這是一部孤獨(dú)癥家庭的奮斗史。 這也是一本孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)的入門書,在診斷結(jié)果出來(lái)后的一段時(shí)間內(nèi),很多家長(zhǎng)是彷徨無(wú)計(jì)的,通過(guò)閱讀本書,家長(zhǎng)可以初步了解孤獨(dú)癥孩子整個(gè)生命周期是什么樣的,可以避免走一些彎路,減少時(shí)間和金錢上的浪費(fèi),還可以在家長(zhǎng)這個(gè)群體中汲取力量,知道自己不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗。 但愿這本書能讓家長(zhǎng)們既減少恐懼心,建立希望,同時(shí)又能降低不切實(shí)際的希望,相信科學(xué),知曉孩子天然擁有的權(quán)利,不灰心,不沮喪,不聽(tīng)天由命,讓孩子更好地成長(zhǎng),讓自己正常地生活。這樣就很好。 潘采夫 資深媒體人、作家 曾長(zhǎng)期擔(dān)任大米和小米首席品牌官 自序一 在各種身份標(biāo)簽里,我對(duì)自己的角色、職業(yè)認(rèn)知排在首位的是,我是一個(gè)記者。鐵肩擔(dān)道義,妙手著文章,是我自從踏入復(fù)旦新聞學(xué)院就銘刻在骨髓和血液里面的一種本能和價(jià)值觀,永遠(yuǎn)為弱勢(shì)群體鼓與呼。也唯有這種本能和價(jià)值觀,才能詮釋我為什么當(dāng)新聞深度報(bào)導(dǎo)記者一當(dāng)就是十幾年,又在小米誤診孤獨(dú)癥后,又去做公益家長(zhǎng)組織深圳市四葉草孤獨(dú)癥家長(zhǎng)支持中心,專門為小齡孤獨(dú)癥患者提供科普和幫助,成為公眾號(hào)大米和小米的前身。 2014年9月16日,大米和小米發(fā)出了第一篇文章,里面說(shuō):在這里,我會(huì)分享我和小米相處的點(diǎn)滴,也會(huì)科普譜系孩子的干預(yù)訓(xùn)練方法。 我沒(méi)想到,這個(gè)公眾號(hào)大受歡迎。小米的醫(yī)生、我心中如師如友的鄒小兵教授盛贊在ASD領(lǐng)域終于出現(xiàn)了一個(gè)像你這樣的人,把科學(xué)的東西用老百姓喜歡的口吻、用家長(zhǎng)能懂的方式傳達(dá)出去。謝謝你! 后來(lái),我去采訪我的師兄吳曉波,他聽(tīng)完我的想法說(shuō),你辭職去做吧,大不了失敗了再去做記者。他從自己的稿費(fèi)中拿出10萬(wàn)給我做創(chuàng)業(yè)基金,還有幾位同事和同學(xué)也馬上拿出錢,就這樣,我開(kāi)始專職運(yùn)營(yíng)大米和小米。我的想法很簡(jiǎn)單,我覺(jué)得這事有需求,應(yīng)該有人去做,如果我不做,我會(huì)后悔。為了讓自己不后悔,我就去做吧! 那時(shí),孤獨(dú)癥領(lǐng)域的信息匱乏又混亂。家長(zhǎng)們對(duì)它的認(rèn)識(shí)不足,很多人認(rèn)為孤獨(dú)癥是罕見(jiàn)的、可怕的疾病。機(jī)構(gòu)的發(fā)展也處于草莽期,諸多無(wú)效的、昂貴的、對(duì)孩子有傷害性的、缺乏循證醫(yī)學(xué)支撐的,甚至是錯(cuò)誤的治療或干預(yù)大行其道,例如高壓氧、神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)、排毒、大劑量維生素、干細(xì)胞移植、糞菌移植、經(jīng)顱磁刺激、針灸、中草藥等等。 2016年,大米和小米就報(bào)道過(guò)一個(gè)離譜的案例,3歲10個(gè)月的孤獨(dú)癥孩子嘉嘉,從遙遠(yuǎn)的東北被送到炎熱的南國(guó)廣州郊區(qū)一家訓(xùn)練機(jī)構(gòu)去訓(xùn)練,在30℃高溫的天氣下,讓孩子穿著棉襖,每天拉練20公里。兩個(gè)月后,嘉嘉因?yàn)闊嵘洳∷劳觥_@個(gè)事件,我們跟蹤報(bào)道很久,帶來(lái)了很大反響,也推動(dòng)了廣東省康復(fù)行業(yè)的整改。 那個(gè)時(shí)候,家長(zhǎng)們還面臨著孩子上學(xué)的困境,怕被拒收、怕被退學(xué),大米和小米寫了很多各地家長(zhǎng)為此做出的努力。例如廣州揚(yáng)愛(ài)的融愛(ài)行項(xiàng)目,幫助很多特殊孩子實(shí)現(xiàn)了隨班就讀。2018年2月,我們發(fā)布全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟理事長(zhǎng)戴榕(她曾經(jīng)擔(dān)任廣州揚(yáng)愛(ài)理事長(zhǎng))的一封信,希望全國(guó)人大代表、政協(xié)委員在兩會(huì)上通過(guò)提案或議案推動(dòng)融合教育,后來(lái)有9名代表、委員主動(dòng)跟我們聯(lián)系,并在兩會(huì)為特殊孩子發(fā)聲。 我們報(bào)道了深圳孤獨(dú)癥少年雷文峰的走失并被某救助站送往廣東一家托養(yǎng)中心而死亡的案例,后來(lái),被救助者異地托養(yǎng)的相關(guān)規(guī)定被改革和禁止。 …… 10年來(lái),我們就這樣參與或見(jiàn)證了進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn)地出現(xiàn)。 我們也欣喜地看到孩子們、家長(zhǎng)們的變化。 例如森森,我閨蜜、廣州揚(yáng)愛(ài)副理事長(zhǎng)盧瑩的兒子,智商62的孤獨(dú)癥患者,因?yàn)橐宦范嫉玫街С郑?022年大學(xué)畢業(yè)已經(jīng)工作了。 再比如跟我一起做四葉草的娘閏媽、大文媽,她們的孩子分別在2022年和2024年大學(xué)畢業(yè),如今都是母子倆一起在大米和小米工作。娘閏媽剛踏進(jìn)大米小米工作崗位的時(shí)候,很認(rèn)真地對(duì)我說(shuō):大米!我是要在這里退休的。當(dāng)然最好娘閏可以接班。2023年,娘閏23歲的時(shí)候,終于也加入了大米和小米,不是接班,而是和他的媽媽成為同事。鄒小兵教授去看過(guò)娘閏,認(rèn)為娘閏可以成為一個(gè)合格的康復(fù)師。 10年來(lái),大米和小米已經(jīng)從一個(gè)提供知識(shí)分享、經(jīng)驗(yàn)交流、抱團(tuán)取暖的公眾號(hào),發(fā)展為國(guó)內(nèi)兒童康復(fù)領(lǐng)域領(lǐng)先的服務(wù)平臺(tái)。我和同事們?cè)谌珖?guó)20多個(gè)城市開(kāi)設(shè)了50多家兒童康復(fù)中心。也早已不只是為孤獨(dú)癥兒童提供干預(yù)服務(wù),每天成千上萬(wàn)的各類發(fā)育遲緩、語(yǔ)言障礙、學(xué)習(xí)困難的兒童,在這里接受著干預(yù)康復(fù)服務(wù)。 如今,大米和小米有9位孤獨(dú)癥員工,還為近百位孤獨(dú)癥家長(zhǎng)提供了工作崗位。 相比于10年前,對(duì)孤獨(dú)癥的很多科學(xué)認(rèn)識(shí)已經(jīng)深入人心,例如:孤獨(dú)癥不可怕;孤獨(dú)癥的核心障礙是社交溝通;早期發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干預(yù)可以改善大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子的預(yù)后;社會(huì)包容和支持力度的提高,可以改善孤獨(dú)癥人士的生活狀態(tài)。 而我們身邊、我們報(bào)道中已經(jīng)越來(lái)越多例子在折射,孤獨(dú)癥人士的生存狀態(tài)在一點(diǎn)點(diǎn)改善。10年來(lái),國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥出臺(tái)了許多的支持政策,診斷篩查、康復(fù)干預(yù)、入學(xué)支持、社會(huì)包容等都有了極大改善。孤獨(dú)癥人士已不像過(guò)去那樣寸步難行。 這樣的進(jìn)步,離不開(kāi)醫(yī)生、教育工作者、政策制定者、公益組織、媒體等等各環(huán)節(jié)的努力,很榮幸,大米和小米在其間做了一點(diǎn)微小的工作。 羅曼羅蘭在他的名著《米開(kāi)朗其羅傳》中說(shuō):世上只有一種英雄主義,就是認(rèn)清生活的真相之后依然熱愛(ài)生活。這些家長(zhǎng)就是英雄。 而這,也就是《同與不同》這本書的由來(lái),從大米和小米公號(hào)10年的報(bào)道中篩選出一部分家長(zhǎng)和孩子的故事,寫下他們現(xiàn)實(shí)的困境,也記錄他們?yōu)楦淖兝Ь匙龀龅呐Α?/p> 每一個(gè)努力生活的人,都值得被歌頌。 姜英爽 大米和小米創(chuàng)始人 曾任《南方都市報(bào)》報(bào)社首席記者 自序二 我們的故事,我們看 我有倆兒子,老大孫云起在9年前被郭延慶教授確診為孤獨(dú)癥,輕度。 在大米和小米公眾號(hào)上,孫云起化名皮皮,我成了皮皮爸。 是的,大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子在公共傳播中,都丟掉了自己的姓名。他們的父母也在他們的化名后邊,加一個(gè)爸媽奶奶外婆,成為他們的代號(hào)……一個(gè)個(gè)含辛茹苦的身影,一路沉默著走過(guò)時(shí)代。 本書的50個(gè)故事,首次以合集成書的方式,記錄傳播中國(guó)孤獨(dú)癥家庭的生存群像。我們期望這本書可以打破沉默,鼓舞更多孩子和家長(zhǎng)敞開(kāi)胸懷,有尊嚴(yán)地站在時(shí)代的舞臺(tái)上,讓自己而非孤獨(dú)癥本身,成為人生的主角。 據(jù)統(tǒng)計(jì),中國(guó)有將近1300萬(wàn)個(gè)孤獨(dú)癥譜系家庭。跟一般家庭相比,他們都過(guò)于艱難。他們甚至?xí)w慕僅僅肢體有殘疾的孩子。無(wú)論孤獨(dú)癥被定義為生理疾病,還是精神障礙,都催逼著他們走上了一條比雞娃內(nèi)卷更揪心的路。 我曾為孫云起的輕度暗自慶幸,即使如此,剛確診的那個(gè)秋天,我也躺了一個(gè)多月,每天生不如死。我曾這樣描述那段日子: 在那套建造于1980年的出租屋里,我晨昏顛倒,夜里睡不著,白天起不來(lái),只喝水不吃飯,干眼癥似乎也好了。稍微一想兒子,眼淚就刷刷地流。 當(dāng)孩子回到鄭州,我去他所在的私立幼兒園退費(fèi),理由是他要治病。在他們班門口,我看到全班的花名冊(cè)上,還留有外婆給他送咳嗽藥的記錄,熱淚頓時(shí)模糊了雙眼。 我癱坐在地,等班主任下課后在退費(fèi)條上簽字。有幾十個(gè)孩子在聽(tīng)音樂(lè),可愛(ài)的一只小青蛙,啦啦啦啦啦……。 永別了,同學(xué)們。我替兒子在心中對(duì)他們說(shuō)。兒子在那個(gè)班就待了半個(gè)多月,那個(gè)班的QQ相冊(cè)我一直沒(méi)有刪除,卻再也不敢翻看。 和我的這段經(jīng)歷一樣,痛苦、恥辱、不甘、迷茫、絕望……大多數(shù)孤獨(dú)癥家庭就像一個(gè)大燒杯,里面激蕩著人類的各種負(fù)面情緒,每一秒都在被現(xiàn)實(shí)無(wú)情炙烤。 死,我想過(guò)無(wú)數(shù)次。如果死可以換回一個(gè)正常的孩子,我早就去了另外一個(gè)世界。 另一個(gè)我離死亡很近的關(guān)口,是在2019年暑假,孫云起小學(xué)入學(xué)前。他2018年就該去讀小學(xué),我們推遲了一年,在幼兒園里拍了兩遍畢業(yè)照,每一張上他都在帥帥地笑。他的老爹我,則只能將畢業(yè)照塞進(jìn)書柜的最里層。離報(bào)名日期越來(lái)越近,我每一天起床,腦袋都快要爆裂。 求爺爺告奶奶之后,我給他爭(zhēng)取到一個(gè)定點(diǎn)學(xué)校的面試機(jī)會(huì)。十幾分鐘后,那位四十歲左右的女老師孫云起在測(cè)評(píng)中一直喊她奶奶的女士宣判說(shuō),能力太差,只能去特殊學(xué)校。 我拉上孫云起,沿著鄭州市中州大道走了五六公里才停下腳步。那是個(gè)赤日灼心的下午,我渾身淌汗,陽(yáng)光扇得我雙臉火辣辣地疼。我不止一次想拽著他沖入車流,一了百了…… 五年后的今天,我早已拒絕情緒燒杯炙烤我的命運(yùn)。大多數(shù)日子,我即使不太開(kāi)心,也不會(huì)抓狂。孫云起在讀小學(xué)五年級(jí),每天按時(shí)上下學(xué),從不用我接送。教室里,有的科目他能聽(tīng)懂,有的聽(tīng)不懂,但他都會(huì)端坐著。 他會(huì)和弟弟聊天吵架,經(jīng)常一個(gè)人跑超市里買一大堆零食,用兒童手表掃碼買單。他還會(huì)偷偷告訴我,班里有幾個(gè)女同學(xué)喜歡逗他開(kāi)心。 小學(xué)畢業(yè)后怎么辦?成年后做什么?他的未來(lái)在哪里?有女孩和他談戀愛(ài)嗎?……一個(gè)個(gè)關(guān)于明天的難題,我都交給了明天。今天,我們且快樂(lè)玩耍吧。 本書的50個(gè)故事,講的就是在昨天剛確診到明天到來(lái)之間,孩子們的倔強(qiáng)成長(zhǎng),以及家長(zhǎng)努力與命運(yùn)和解的經(jīng)驗(yàn)與感動(dòng)。 中國(guó)1300萬(wàn)孤獨(dú)癥家庭,每一家都可以在這本書中看到自己,從心路到實(shí)操,都能尋到更坦蕩的那條路。更多的中國(guó)人,也能以一本書的閱讀量,深入了解孤獨(dú)癥及其人群,接納他們,終成我們。 現(xiàn)實(shí)或有苦難,人性終有美好。觀完眾生,方知眾生即我,我即眾生。我們?cè)谶@本書里相遇,再?gòu)倪@本書出發(fā),一起愛(ài)這個(gè)世界吧! 孫旭陽(yáng) 資深媒體人、專欄作家 曾長(zhǎng)期擔(dān)任大米和小米新媒體負(fù)責(zé)人 主編簡(jiǎn)介:姜英爽(大米),大米和小米創(chuàng)始人,畢業(yè)于復(fù)旦大學(xué)新聞學(xué)院新聞學(xué)專業(yè),《南方都市報(bào)》史上首位報(bào)社首席記者,先后8次獲得南都新聞獎(jiǎng)金獎(jiǎng)。2009年,女兒小米被誤診為孤獨(dú)癥,2011年參與創(chuàng)辦四葉草等家長(zhǎng)互助組織。2014年,創(chuàng)辦自媒體大米和小米,全矩陣粉絲超過(guò)100萬(wàn),為中國(guó)孤獨(dú)癥領(lǐng)域最有影響力的平臺(tái)之一。2016年起,該平臺(tái)先后在全國(guó)數(shù)十座城市開(kāi)設(shè)干預(yù)機(jī)構(gòu),為孤獨(dú)癥等特殊需要兒童的良好預(yù)后及其家庭提供支持。 目錄
01 干預(yù)成功的秘訣在于高強(qiáng)度高密度 02 好機(jī)構(gòu)不會(huì)固守一種方法 03 怎樣讓智商36的孤獨(dú)癥女兒學(xué)會(huì)自理和賺錢 04 過(guò)好當(dāng)下,快樂(lè)地活著 05 特教老師帶自家娃會(huì)更輕松嗎? 06 6年密集干預(yù)后,重度孤獨(dú)癥男孩融入普校 07 理解和執(zhí)行愛(ài)的三原則 08 一個(gè)雷特綜合征女孩的成長(zhǎng) 09 有一個(gè)孤獨(dú)癥兒子要不要做全職媽媽? 10 兒子兒媳離婚,不影響我?guī)Ч陋?dú)癥孫子 11 我們不是傻子 12 重度孤獨(dú)癥兒子變成陽(yáng)光少年 13 孤獨(dú)癥兒童獨(dú)自乘飛機(jī)指南
01 爸爸巧妙安排,孤獨(dú)癥男孩融入普通小學(xué) 02 從想自殺到交朋友 03 比小升初難100倍! 04 四川第一位孤獨(dú)癥大學(xué)生上學(xué)記 05 智商60的孤獨(dú)癥男孩考上大學(xué)了 06 一路走來(lái)都有融合教育支持 07 兩位孤獨(dú)癥青年大學(xué)畢業(yè)
01 獲獎(jiǎng)86次,考上大學(xué) 02 孤獨(dú)癥畫家畢昌煜 03 他把畫作賣到韓國(guó) 04 在舞臺(tái)上閃閃發(fā)光 05 和郎朗同臺(tái)上春晚 06 重度孤獨(dú)癥男孩當(dāng)上鋼琴調(diào)律師 07 鋼琴小王子和他的明星奶奶 08 拿下5塊獎(jiǎng)牌成為全國(guó)冠軍 09 堅(jiān)持,就有希望 10 孤獨(dú)癥女孩成演講狂人
01 孤獨(dú)癥人士能勝任全職工作嗎? 02 孤獨(dú)癥男孩成功就業(yè)轟動(dòng)上海 03 半年,他送出去了70多份快遞 04 喜憨兒洗車中心感動(dòng)一座城
01 孤獨(dú)癥男孩大學(xué)畢業(yè)找工作被騙 02 寫給重度孤獨(dú)癥兒子凱凱的一封信 03 養(yǎng)老院里來(lái)了一位18歲孤獨(dú)癥少年 04 17歲孤獨(dú)癥少年在隔離中去世 05 把心智障礙人士的下半生托付給一家機(jī)構(gòu),你敢嗎? 06 為大齡孤獨(dú)癥孩子建一個(gè)家
01 月薪3萬(wàn)為孤獨(dú)癥兒子雇女友 02 我和我的智力障礙女兒
01 逆天的美貌,離奇的疾病 02 為三個(gè)特殊兒子欠債百萬(wàn) 03 現(xiàn)實(shí)版《海洋天堂》
01 是著名教授,更是孤獨(dú)癥男孩的父親 02 52名窮苦孤獨(dú)癥孩子最后的庇護(hù)所 03 護(hù)士燕子之死 04 一個(gè)孤獨(dú)癥孩子在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的死亡 05 10歲重度孤獨(dú)癥女孩在一家商場(chǎng)混了兩年
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