譯者序

近年來(lái)，孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)病率逐年上升。2025年美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心的研究數(shù)據(jù)顯示，每31名8歲兒童中就有1名兒童患孤獨(dú)癥譜系障礙。孤獨(dú)癥譜系障礙是孤獨(dú)癥、阿斯伯格綜合征和非典型孤獨(dú)癥三種廣泛性發(fā)育障礙的總稱，其中孤獨(dú)癥最為大眾所知，孤獨(dú)癥兒童也常被稱為來(lái)自星星的孩子。2023年發(fā)布的中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)孤獨(dú)癥患者已超過(guò)1300萬(wàn)人，這不僅給家庭造成了巨大的痛苦，也給社會(huì)帶來(lái)了極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

目前，國(guó)內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥的早期治療以教育干預(yù)培訓(xùn)為主，少有國(guó)際上推行的有循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的自然發(fā)展行為干預(yù)方法，而自然發(fā)展行為干預(yù)方法是能有效改善孤獨(dú)癥兒童的社交溝通、語(yǔ)言障礙的重要干預(yù)方法。同時(shí)，國(guó)內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥也缺乏行之有效的家庭干預(yù)，而家庭干預(yù)也被證實(shí)是有循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的干預(yù)方法，且在國(guó)際上被大力推廣。

本書中介紹的PLAY游戲干預(yù)法是國(guó)際上先進(jìn)的以循證醫(yī)學(xué)為基礎(chǔ)、，以家庭為干預(yù)基地，由專業(yè)人員指導(dǎo)家長(zhǎng)實(shí)施的高效、低成本的孤獨(dú)癥兒童早期強(qiáng)化干預(yù)方法。該方法由美國(guó)著名發(fā)育行為兒科學(xué)家理查德·所羅門（Richard Solomon）博士于2001年創(chuàng)建，獲得了美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院重大科研項(xiàng)目的支持，并被美國(guó)多個(gè)州政府作為首推的孤獨(dú)癥譜系障礙家庭干預(yù)方法使用。理查德博士幾十年來(lái)從事孤獨(dú)癥譜系障礙的科研和干預(yù)工作，見(jiàn)證了數(shù)千名兒童從這一方法中受益。華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院兒童保健科與理查德博士緊密合作，我們團(tuán)隊(duì)成員也系統(tǒng)地學(xué)習(xí)了PLAY游戲干預(yù)法，并招募了孤獨(dú)癥家庭進(jìn)行臨床研究，取得了一定的效果。

在診療工作中，我們深刻地認(rèn)識(shí)到，PLAY游戲干預(yù)法的宗旨是讓孤獨(dú)癥譜系障礙孩子快樂(lè)地與家長(zhǎng)們玩在一起，讓他們?cè)谕嫠Ｖ刑嵘�各方面的能力，這也是當(dāng)前很多干預(yù)法所推崇的理念。然而，每個(gè)孩子的情況不一樣，而且孩子也都是在不斷發(fā)展變化的，如何與孩子玩耍，讓他們參與到活動(dòng)中來(lái)，對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)并不是一件容易的事情。理查德博士非常了解這一點(diǎn)，他設(shè)計(jì)了系統(tǒng)的PLAY游戲干預(yù)法，這一項(xiàng)目提供了具體的原則、策略、技術(shù)、活動(dòng)，以及家長(zhǎng)實(shí)施干預(yù)的七個(gè)環(huán)節(jié)，強(qiáng)調(diào)家長(zhǎng)要根據(jù)每個(gè)孩子的獨(dú)特情況使用合適的技術(shù)開展合適的活動(dòng)，當(dāng)孩子各方面的能力提升時(shí)，家長(zhǎng)要及時(shí)調(diào)整干預(yù)計(jì)劃，在更高的功能發(fā)展水平上與孩子游戲和互動(dòng)，幫助孩子不斷取得進(jìn)步，使他們能真正回歸家庭、學(xué)校和社會(huì)。眾所周知，孤獨(dú)癥譜系障礙孩子數(shù)量龐大，而其干預(yù)通常又需要長(zhǎng)期進(jìn)行，僅僅依靠專業(yè)人員是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，PLAY游戲干預(yù)法以家庭為干預(yù)基地，以家長(zhǎng)為干預(yù)主力，由專業(yè)人員指導(dǎo)家長(zhǎng)進(jìn)行科學(xué)干預(yù)，能有效地解決這一問(wèn)題，切實(shí)幫助到廣大的孤獨(dú)癥譜系障礙家庭。于是，我們產(chǎn)生了將理查德博士的圖書翻譯出版的想法，在征得理查德博士同意后，我們迅速啟動(dòng)了圖書的翻譯出版工作，因而有了您手上的這本書。

一直以來(lái)，國(guó)內(nèi)在孤獨(dú)癥的干預(yù)上更多采用的是應(yīng)用行為分析方法，這是一種通過(guò)強(qiáng)化來(lái)教授技能和正確行為的方法。相比于這一方法，PLAY游戲干預(yù)法有巨大的優(yōu)勢(shì)：開始干預(yù)時(shí)間更早，主要針對(duì)6歲以下兒童，甚至包括嬰幼兒；需要的訓(xùn)練時(shí)間更短，每周訓(xùn)練15～20小時(shí)就能取得較好的干預(yù)效果；由家長(zhǎng)直接實(shí)施干預(yù)，可以快速緩解家長(zhǎng)的焦慮情緒。據(jù)我們觀察，很多家長(zhǎng)在使用這一方法對(duì)孩子進(jìn)行1個(gè)月左右的干預(yù)后就能取得較好的效果。一方面，家長(zhǎng)的焦慮情緒得到了明顯緩解，變得自信和快樂(lè)起來(lái)；另一方面，孩子能在游戲中快速獲得觀察能力和思考能力。當(dāng)孩子能通過(guò)自己的觀察來(lái)處理人際關(guān)系以及生活中的其他事情，并學(xué)會(huì)舉一反三，主動(dòng)適應(yīng)環(huán)境的變化時(shí)，他們就會(huì)越來(lái)越接近正常孩子。

作為臨床一線的醫(yī)務(wù)工作者，我和我的同事深深理解，孤獨(dú)癥譜系障礙孩子及其家庭在生活中面臨著正常家庭難以想象的困難和挑戰(zhàn)，每一次小小的進(jìn)步背后，都需要付出很多的努力與堅(jiān)持。我們相信PLAY游戲干預(yù)法能為這些孩子和家庭帶來(lái)改變，希望更多孤獨(dú)癥譜系障礙家庭能了解、學(xué)習(xí)這一項(xiàng)目，并通過(guò)這一項(xiàng)目幫助孩子提升各方面能力，讓他們更快地融入家庭、學(xué)校和社會(huì)！

郝燕

醫(yī)學(xué)博士，主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師

華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院兒童保健科主任

中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員兼篩查診斷評(píng)估學(xué)組組長(zhǎng)

中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)發(fā)育行為學(xué)組副組長(zhǎng)

2024年9月